一位自闭症孩子妈妈的“闭眼工程”

发稿时间:2019-02-15 08:51:00 来源: 中国青年报 中国青年网

  张蕾 资料图片

  “画,完,啦……”20岁的浩铭对着妈妈张蕾一字一顿地说。她收好画具,走向妈妈,对着张蕾的耳朵,亲了又亲。随后,她又给妈妈戴上自己做的福字项链,笑嘻嘻地来回摆弄。

  时间到了下午5点。张蕾意识到,应该回家了。这么多年,女儿一到时间点,必须做约定好的事情。这也是多数自闭症患者的习惯,总是重复刻板地做同样的事情。

  张蕾已经习惯沿着女儿的轨迹生活。20年来,她几乎成为女儿的影子。从得知女儿浩铭是自闭症患者那天开始,她的人生便一直围绕着女儿运转。女儿上培智学校,她陪读;毕业了,她跟着去职业康复站;如今女儿20岁了,她又成了残疾人就业指导员。

  张蕾还有一个要用一生来完成的宏大计划,名为“闭眼工程”——她今年45岁,她希望在离开这个世界前,给女儿创造一个安全舒适的环境,并让女儿掌握更多的生存技能。

  为达成这个目标,她和几个自闭症患者家长成立了“爱之舟心智障碍者家庭互助会”(以下简称“爱之舟”),这里聚集了近100个自闭症患者家庭。她希望能让更多自闭症患者的父母走出困境,让更多自闭症患者走出家门,最终过上和正常人一样的生活。

  尽管很多家长还停留在第一步——为拥有一个自闭症孩子而苦恼,但张蕾相信,家长们可以在爱之舟这个大家庭中互相取暖,慢慢走出阴霾。她理解每一位家长的无奈与煎熬,因为她也是这样一步步走过来的。

  刚得知女儿患有自闭症且终生不可能治愈时,张蕾一下子崩溃了。那是她人生中最辛苦的一段时期。她两手捧着女儿的脸,一遍遍地让她叫妈妈,但女儿的眼睛只是看向别处,飘忽不定,像一个没有生气的洋娃娃。

  她抱着枕头哭,不敢让同事知道女儿的存在,不敢参与有关孩子的任何话题。同事们讨论孩子去哪里上幼儿园,她一言不发,因为自己的孩子不能上学。最极端时,她甚至想过带她吃点儿药,直接了结这一切。

  从内心真正接受自己的孩子患有自闭症,是每一位自闭症患者父母的必修课。对张蕾来说,转折点发生在女儿5岁时。那时,张蕾还未辞去工作,小浩铭白天跟着奶奶一起生活。有一天张蕾下班回家,小浩铭把妈妈牵到沙发上,随后去冰箱拿了一盒饮料给她解暑。这件事改变了张蕾对自闭症孩子的看法,“他们是有情感的,只是存在认知障碍。”直到现在,浩铭和妈妈待在一起时,每隔几分钟就会走到张蕾身边,亲亲妈妈的耳朵。

  2004年,张蕾送女儿进了对特殊儿童和少年实施义务教育的培智学校。与普通学校不同,这里教授孩子们基本生活技能,像如何去食堂吃饭、如何认领自己的水杯、如何上厕所等要由老师反复教导,重复训练。

  这时,张蕾发现女儿开始有了语言能力,她可以跟着老师读课文,还能根据自己的需求吐出几个字,在老师的康复教育下,这种成长更加明显。张蕾看到希望,立即辞职,她察觉到,这是女儿成长的一个关键节点,应该给她帮助。

  在女儿的九年义务教育期间,丈夫负责赚钱养家,张蕾则负责陪读。慢慢地,她发现女儿对画画感兴趣,张蕾配合老师着重培养女儿画画。学校的画布用完了,她立刻买来,第二天便送到学校,“不要想别人对我的孩子怎么样,要想你为这个孩子做什么。”

  女儿从培智学校毕业后,张蕾将她送去北京市通州区永顺镇残疾人温馨家园下的职业康复站。上午进行康复训练,下午和妈妈在一起,是浩铭每天的生活。职业康复站里没有同龄人,浩铭的生活单调而重复,大部分时间,她都在画画。

  为了让女儿的生活更加丰富,张蕾决定和其他几个自闭症患者家庭一起组织活动,相聚玩耍,爱之舟正是这样建立起来的。

责任编辑:崔宁宁
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