这个草根团体成为自闭症患者家长们“抱团取暖”的大本营。每个月，爱之舟会举办不同类型的活动，邀请感兴趣家庭的加入。爬山、写生、挖花生、包饺子……活动使孩子们可以在相对宽松的环境里玩耍，也令时刻处于紧绷状态中的家长们得以放松。

　　刘志宽（化名）是这个组织里为数不多的男家长。加入爱之舟前，他没有微信，因为患有自闭症儿子的存在，他放弃了原本薪酬不错的工作，同时，也放弃了和外界的一切沟通。有朋友打电话来问及儿子，他总是草草回答，很快转换话题。

　　儿子酷爱拍照，广告牌、人，无休止地拍，“两个硬盘都存满、拍坏了一个相机”。有这样一个自闭症孩子曾一度令他觉得“前途渺茫”。儿子的一些“恶习”更令他头痛不已，他不敢带儿子乘坐地铁和公交车，怕引起别人的厌恶。有时，儿子情绪过激，会掐他，拧他，会自己磕地撞墙，发泄情绪。看见儿子自残，他实在气不过，会“削他两下子”。

　　最难熬时，他恨不得离家出走。张蕾记得，刚认识刘志宽时，他整个人状态很糟糕，“现在好太多了。”因为“同病相怜”，刘志宽在爱之舟能放松下来。每周二晚上，张蕾会邀请一位有经验的家长，在爱之舟的家长微信群分享育儿经验，并不定期邀请专业老师进行线下授课。随着交流不断增多，刘志宽开始反思自己的教育方法，“要善于发现孩子的闪光点”。如今，他成为爱之舟的“骨干家长”，帮助张蕾一起组织、策划活动。

　　张蕾鼓励家长们积极看待有自闭症孩子这个事实，如果有困难，可以第一时间“找组织”。一位家长因为患有自闭症的女儿到了青春期，想切掉她的子宫，找张蕾商量。“这特别不人道，而且治标不治本”，张蕾告诉他，子宫切除后会损害孩子身体健康，这位家长最后被说服，放弃了这个想法。

　　自闭症患者家庭需要面临的问题，贯穿孩子成长的一生。康复、上学、青春期、就业是几个大关，而令家长们最担心的，是最后的生死大关，“孩子们老了怎么办？我们走了怎么办？”

　　有一位自闭症患者的妈妈得了癌症，得知自己时日不多，她坚持出院，要给孩子做最后一顿饭。她在饭里下了毒，就在女儿要吃时，她不忍心，又把女儿拦住，最后还是不放心地去世了。

　　父母老去乃至死亡，成为特殊家庭面临的最残酷考验。有的家长直到一头白发还要照顾自闭症孩子，这种场景刘志宽最见不得。他常在公园里见到一个七八十岁的老爷子带着一个50多岁的自闭症孩子，他每次见到都会情绪低落，一连很多天缓不过来，因为像是看到了自己的未来。

　　他想过生二胎。参加活动时，他偷偷问一个孩子喜不喜欢患有自闭症的哥哥，小孩回答“不喜欢，别人都说他是个傻子”。刘志宽放弃了生二胎的想法。张蕾也动过生二胎的念头，但又觉得这对老二不公平，“他（她）会很有压力，即使他（她）愿意，未来他（她）的另一半愿意吗？”

　　在爱之舟，很多家庭都只有一个孩子。家长们担心自己的养老，更为孩子未来的归属忧虑。多数家长会选择将孩子送到福利院，但这并不能保证他们未来的生活安全、健康。

　　张蕾也一直在思考这个问题。她觉得，家长需要转变心态，把“我照顾你”变成“我教你”。

　　她经常给爱之舟的家长们讲两个截然不同的例子。其中一个，因为妈妈生前教会孩子洗衣服、拆被子、打饭，生活能够基本自理，“手帕一年365天都是白的”。另一个妈妈认为等自己死了可以把儿子送到福利院，导致他生活不能自理，整日捡垃圾，43岁就去世了。

　　“孩子学会基本生活自理后，家长反而轻松。即使还不能适应社会，有人稍稍辅助，他们也能生活得很好。”张蕾教会女儿洗衣服、做饭，“一个20岁普通孩子的家长，未必能吃上孩子亲手做的饭，但我吃到了。”她很知足。

　　张蕾不希望女儿的后半生都在福利院中度过，她的终极目标是让女儿过上普通人的生活，走出家门上班，吃工作餐；回家享受家庭生活。

　　今年，一位爱心人士给爱之舟提供了一个底商房当活动基地，房子上下两层，有300多平方米。张蕾打算建立一个全部由自闭症患者家长维护运营的托养驿站。驿站含就业、托养两个功能，因为很多家长上班，没时间接孩子，张蕾设想，不上班的父母可以同时接几个孩子到驿站，上班的父母支付相应的报酬。下班后，父母们可以把孩子接回家，也可以选择将孩子长期托养在这里。

　　长期托养的孩子们可以在驿站里从事适合自己的工作。做饭好的可以在食堂帮厨，喜欢摄影的成为摄影工作人员，什么都不会的可以做重复简单的劳动，比如整理物资、打扫卫生。驿站也可以教他们画画、做手工，打造一个庇护性就业基地。

　　驿站的日常运营和管理由不上班的家长们负责。这样既可以解决一部分家长的就业问题，也能让更多的自闭症孩子有事可做，并赚得微薄收入。

　　张蕾对驿站的未来很乐观，但想做好只靠她一个人还远远不够，爱之舟的家长们是主力。这些年，爱之舟免费组织活动、举办讲座，都是为了让家长们不断凝聚信任感，愿意携起手来，一起为孩子们的未来努力。这听起来有点不可思议，但确实是一个自闭症孩子母亲的宏伟设想，这将是张蕾、也是所有爱之舟家长未来半生努力的方向。

　　这几年，张蕾陪伴女儿的时间越来越少。每次活动，都需要她去找钱、找场地，和一个个爱心企业洽谈，但张蕾觉得，一切辛苦都值得。她翻看女儿的照片，从未满百日到步入成年，讲起女儿刚出生时的情景，讲起一家人去海南自驾游的时光，张蕾享受着身为人母的快乐。“我要让女儿活得像个人，所有普通人享受的她都要经历，要让她不白来这一世”。（中国青年报·中青在线见习记者 尹海月）