“保鲜膜男孩”十八岁了

　　每天宅在家里，想要学门手艺

　　记者手记

　　转眼间已经过去四年了。

　　四年前，我们在成都武侯区百草路小学的捐款活动上，第一次看到良陈，他手脚没有指甲，脸上没有眉毛，走路时佝偻着身子，缓慢移步，有点像电影《魔戒》中咕噜。

　　我们跟着他回家，在那个玻璃窗布满油垢的小屋中，看他在“小太阳”下展开保鲜膜，抖抖擞擞地包裹自己的皮肤，那上面全是深深浅浅的血痕和脓液，心里的震撼和难受无以言表。

　　从那天开始，“保鲜膜男孩”的报道引发全城甚至全国关注，医院、企业、爱心人士都伸出了援助之手。2014年那个夏天盛放的玫瑰花，至今还仍有余香。

　　父子俩认识了很多专业的医生和爱心人士，认识了有相同经历的父母和孩子，“良陈们”相互之间鼓舞和打气。原来狭窄的路宽敞了。直到现在，有位住在澳大利亚的华人医生，隔几个月仍会托北京的朋友给良陈寄药。

　　“别人帮了我们好多，帮我感谢下他们吧。”刘兆兰总提到四年来爱心人士的各种帮助。他埋头做自己的事，走自己的路，笑起来声音很大，爽朗得很。看着他，不禁让人想到莫泊桑小说《一生》里的那句话：“生活不可能像你想象得那么好，但也不会像你想象得那么糟。”

　　愿他们一生平安。华西都市报-封面新闻记者谢燃岸李媛莉摄影李强

　　再遇从1米1长高到1米3

　　老家在内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子，还在成都漂着。

　　四年前，他们居住在成都簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋。四年后再见，是在直线距离不过3公里的地方，簇桥木鱼庙街39号。

　　这里是几栋老居民楼，外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几。冬日的天气阴沉沉的，透着几分清冷的颓气。敲了好久的门，才听到窸窸窣窣的开锁声，一张裹在帽子里的小脸略微迟疑地探出，扑面而来的还有热气。一台柜式空调立在距离门口三步远的地方，温度开到了30摄氏度。

　　“你爸爸跟你说了我们要来吧？”

　　“嗯……”

　　父亲刘兆兰还在回家的路上，刘良陈点了点头，含糊地应着，双臂保持着像企鹅一样微微张开的姿势，脚上穿着一双夏天的凉鞋，那应该是为了避免和布料过多的摩擦。

　　比起四年前的一个单间，眼前租住的这个两室一厅显然要宽敞不少。租金是以前房子的四倍，房东知道他们家情况，还便宜了200元。尽管同样老旧、杂乱，光线也不算好，不过好歹父子两人可以一人一间房了。

　　刘良陈的卧室门正对着空调，桌子上堆着瓶瓶罐罐，有药品，也有零食、饮料，床上靠墙的角落里摞着书本，书本上躺着一把尤克里里。此刻，电视里放着一部战争剧情电影《栖霞寺1937》，他看了一会儿，调到了放《封神榜》的频道。

　　“我最不喜欢妲己，她害死了好多人……最喜欢姜子牙，他是忠臣……”他扯出了一个微笑的样子，有些时候发音有些模糊，听不太清楚。

　　EB不仅仅影响皮肤，也可能累及皮肤外组织及器官，比如营养不良、生长发育迟缓、手足畸形、骨质疏松以及消化道、呼吸道狭窄等等。十八岁的刘良陈看上去还是孩子的模样，和四年前相比变化并不大。彼时他身高1米1，体重40斤左右，如今的数据是身高1米3，体重70斤。

　　　日常窝在卧室看电影的“宅男”

　　摩托车发动机的声音从窗户外传来时，刘良陈抬了下眼睛，“我爸回来了。”

　　跟四年前一样，刘兆兰还在濛阳水果批发市场运货。这地方位于第二绕城高速外的彭州，距离租住地50公里，近两个小时车程。每日凌晨3点半，刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门，晚上8点半回家。

　　他想换个工作，但不好找。这里的老板跟他熟，有生意时会优先考虑他。若是换个固定时间上班的工作，万一要带孩子去看病，请假也是个难题，“老是旷工，耽误人家老板的事儿，不好。”

　　刘良陈在家里蹲了半年了，今年初中毕业以后，就没再上学。“不太可能读高中，考不上。”还有更现实的原因，坐车太久屁股疼痛难忍。小学和初中，每天5分钟不到的三轮车车程，已经是一段“度分如年”的难捱时间。到更远的地方去读高中，显然不太可能。

　　他就活动在卧室的方寸之间。早上赶在7点前起床，7点准时吃下第一次药，11点时吃第二次。药有五六种，吃药时，他把药瓶一一摆在床上，按序依次取药，以保证不会弄错。

　　刘兆兰会在晚上下班回来后，提前备好菜饭，放进冰箱。第二天，良陈拿出来热热就行。有时候，他也会到小区门口的中餐店，打包饭菜回家吃。

　　打发时间主要是看电视。刘良陈偏爱推理、搞笑、动作等电影、电视剧，国外的、国内的都看，还会认真比较，“现在国内电视节目制作越来越好。”他很少上网，家里没有电脑，偶尔玩玩手机游戏。

　　他还喜欢音乐。床上那把尤克里里弦出了问题，他调了一下，拨出几个音符。双十一的时候，他在网上买了一支口琴，自己吹着玩。

　　四年前采访时，武侯区百草园小学的同学说喜欢和他在一起玩，“他爱给我们讲武侠故事，讲得很好。”刘兆兰说去年都有初中同学来家里找良陈玩，但是今年没有来。大概是去了别处的初中，距离太远不如之前那么方便。

　　心愿“学个手艺能养活自己吧”

　　在四川的“蝴蝶宝贝”微信群里，共有60多人，绝大部分是“蝴蝶宝贝”的父母，也有专业的医生，包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。此外，父子俩还在“上海蝴蝶宝贝关爱中心”的QQ群里，里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起，听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果，以及如何做护理。

　　刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理高手，他还能讲出各种专业的医学术语。每天晚上，他为良陈上药，动作娴熟。良陈头部以及背部的皮肤大部分结疤了，但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。

　　对EB的治疗，目前除了骨髓移植，没有更好的治疗办法，但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓，还需要克服后期各种排异反应，完全康复也困难，刘兆兰只好等待。

　　眼下要紧的是良陈的工作问题。18岁了，还是要学个手艺，弄口饭吃。“我长大了，希望当一个伟大的发明家，能发明很多有趣的东西。”成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了——想当个厨师。

　　“厨师？那当然不行！这个样子被人看到，谁还来吃饭！”一旁的刘兆兰听到儿子的话，哈哈笑了起来。父子两人倒是心无芥蒂，有什么说什么。

　　刘兆兰和群里的一位EB患者讨论过，他想让儿子开个网店，但是卖什么，如何送货，他还没有头绪。他说这些的时候，良陈打开了手机音乐，里面放着阿兰的歌曲《浴火重生》，也不知道听到“谁甘心平庸，谁能浴火重生”时，小伙子在想什么。

　　上海蝴蝶宝贝关爱中心联系他们，说有可能会邀请他们拍一部关于“蝴蝶宝贝”纪录片，还可以写歌词。

　　“良陈不是喜欢音乐么，自己来写吧。先练练手。”听到老爸的话，良陈羞涩地笑了。