■本报记者 张楠
半岁大的孩子,爬行已经非常敏捷,同时明显对数字很敏感。对此,多数家长会感到欣慰,觉得“这娃肯定差不了”。但如果孩子同时有不回应、不追声等其他典型症状,那么这些可能是孤独症的极早期表现。
据统计,我国孤独症谱系障碍患者已超千万,其中儿童约300万人。面对这个日益庞大的群体,从早期识别到融合教育,再到生命全程支持,家长和社会仍存在诸多困惑。
4月2日是第19个“世界孤独症关注日”。今年的主题为“提质全生涯服务供给,聚焦孤独症家庭支持与成年服务”。围绕这一主题,《中国科学报》专访了北京大学第六医院主任医师、北京市孤独症儿童康复协会荣誉会长贾美香,请她结合数十年的临床经验,帮助大家更深入地了解孤独症发现、干预等相关知识。
早期发现:警惕“超前”背后的“落后”
“家长都希望孩子健康成长,但部分孩子会有不同程度的发育落后。这些落后不代表无法追赶,核心是要做到早期发现。”贾美香开门见山地说。
如何做到早期发现?贾美香建议,家长不必与发育特别快的孩子比较,而要以身边同龄普通孩子的发育轨迹为参照。“比如‘三翻六坐八爬’,3个月不会翻身、6个月不会坐,就要警惕运动发育问题。爬对孩子大脑发育很关键,家长别因怕脏不让孩子爬,避免孩子缺了这一课。”
语言方面,多数孩子10个月后会有意识发单音,两岁还不会发单音,要关注语言发育落后。认知和理解上,3个月的孩子应能追随妈妈的声音,若只追物、追其他声音却不追妈妈声音,也要警惕。
贾美香特别指出,要警惕那些某方面能力特别超前的孩子。“比如3岁还没学好语言,却能认几百个汉字、熟练背数字,或对英文单词异常感兴趣,但3岁本该具备的同龄交流、分享、发展友谊的能力却没有。这类孩子要重点关注。”
贾美香分享了帮助过的最小孩子的发育状况。
一个6个月大的孩子,运动发育超前,3个月翻身、不到6个月会坐、6个月会爬,但不追妈妈声音,只专注数字卡片和风扇扇叶,叫名字也很少回应。妈妈从4个月就察觉异常,最终找到贾美香。在持续干预后,孩子后来能够就读普通学校,目前已读高中,与正常孩子学习生活无大差异,在人际交往的灵活性上稍弱,但朋友不少。
“很多成功案例的背后,都是家长的重视和陪伴。”贾美香强调,专业人员只能提供理念和方法,替代不了家长,所以家长要拿出足够时间陪伴、干预孩子,早期发现问题后,一定要找专业医生,别抱有“发育慢点没关系”的侥幸。
融合教育,规矩要立在成绩之前
对于入园、入学后才发现问题的孩子,贾美香提醒,3岁前是黄金干预期。3岁以前,孩子自我意识弱,容易通过吃的、玩的引导;过了3岁自我意识增强,不喜欢的事很难接受,干预效果会受影响。
贾美香强调,孩子上学后,家长别只追成绩,更要重视行为习惯和规矩的培养。“3岁看大,7岁看老”,幼儿园阶段就要让孩子适应集体生活,学会遵守纪律、忍让分享、建立同伴关系。
很多孤独症谱系障碍孩子需要陪读,甚至请“影子老师”。对此,贾美香强调,影子老师要“辅助”而非“替代”。“如果老师让打开书,孩子不配合,影子老师直接帮他打开递过去,这就是替代,会让孩子永远依赖,一旦离开陪伴就无法适应学校。”
贾美香坦言,见过太多因早期干预不足、规矩未立好而无法在正常学校待下去的孩子。他们回归家庭后,自我封闭更严重,情绪和行为问题频发:青春期出现自伤自残、攻击他人、破坏物品的行为;有的孩子因妈妈不让去超市,就在公众场合脱光衣服;有的孩子长大后体重超标,血糖、血压等指标异常,却不会表达不适,只能通过情绪发泄。
生命全程,从诊断到老去都需要社会支撑
“我们10年前就提出‘关注孤独症孩子的生命全程’,从他被诊断的那一天一直到老去都得有人管。”贾美香说,患者每个年龄阶段都有不同的需要,能不能得到广泛的包容、接纳、安置,确实是一个社会问题。
很多孤独症患者到中老年时,心理年龄仍处于青少年阶段,也不会与人打交道,更不用说自主谋生。贾美香对《中国科学报》表示:“面向成年孤独症患者的照护和职业技能培训机构,目前还远远满足不了需求。”
贾美香希望,普通孩子的家长和老师能够引导孩子理解、接纳、包容特殊孩子。
十几年前,贾美香接诊过一个孤独症孩子,智力和语言能力都不错,从3岁训练到7岁上学。妈妈为了让他融入集体,每天第一个带他进教室打扫卫生,坚持了6年。开家长会时,妈妈会主动说明孩子的问题和闪光点——单纯、善良、不骗人,希望小朋友多关注他。
老师也给孩子展示优势的机会,让大家向他学习弹钢琴、唱歌,班里孩子都愿意帮助他。这个班成了北京市海淀区融合教育的榜样,现在这个孩子已经大学毕业。
“让孩子从小有爱心、有善意,帮助有困难的人,对普通孩子来说也是很好的教育。”贾美香说。