据不完全统计,我国自闭症群体人数已超过800万,而且患病比例仍有不断上升的趋势。目前,对小龄自闭症孩子的抢救性康复、教育补助等专项政策相继出台,15岁以下自闭症儿童及其家庭的境遇有了很大改观。
但是,15岁以上的大龄以及成年自闭症群体,除了家庭,“社会上就没人管了”。他们面临许多问题,比如:养护、就业、医疗、养老等方面。其中,亟待解决的就是大龄自闭症群体无处可去和他们缺乏基本的生活保障问题。
在调研中,从相关专家那里了解到,15岁以上的大龄自闭症群体,如果干预的方法得当,他们仍然有一定能力的上升空间。但是,低龄阶段的康复训练已经结束,这个群体或者离开机构、或者被学校拒之门外,便处于无处可去的尴尬境地。
目前,绝大多数大龄自闭症群体只能选择回归家庭。如果每个家庭都需要一位家长辞职全程照顾,这将造成患者家庭面临长期的经济压力和精神压力。同时,由于脱离专业老师的指导,很多孩子会出现康复效果倒退的现象,先前的教育和训练的努力成果就会衰减。
因此,大龄自闭症群体特别需要有康复教育机构及社会融合场所。在调研中,许多家长希望政府能够建立更多的大龄康复教育机构。这样能够把大多数家长解脱出来,孩子们能持续接受有针对性的康复教育训练,有职业能力的孩子还可以去创造社会价值。
大龄自闭症群体还面临无法融入社会的问题。由于长期缺乏真正适合该群体的社会融合场所,导致多数自闭症群体无法与社会融合,进而导致社会大众对该群体的误解和排斥。
在调研走访中,我们也看到了吉林省长春市南关区长大社区、二道区兴隆社区、绿园区信阳社区等地开展的工作,为部分大龄自闭症人群开设了音乐、手工、烘焙、美术等方面的公益培训,使得他们能够更多地接触社会并与其他人交往融合。