义务教育整整9年，小邱只有一个同桌：自己的妈妈 

　　自从孩子被确诊孤独症的那天起，林桂萍和张岚就失去了自己的名字。在康复机构里，她们是“小邱妈”和“瑞瑞妈”。

　　1995年小邱确诊时，整个北京没有一家孤独症康复训练机构。唯一一家孤独症康复公办机构——北京市孤独症儿童康复中心，要等几年才会问世。

　　据中国残联信息中心2014年统计结果显示，中国实名制康复训练机构已达1345家。有调查显示，民办机构是目前孤独症康复服务的主要力量。这些机构之间正在上演着关于康复标准体系、方法的混战，师资的数量和水平也难以稳定。

　　中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员、北京五彩鹿儿童行为矫正中心创始人孙梦麟坦言：“当前中国没有一所大专院校开设孤独症方面的专业，能够直接为机构提供师资。”

　　张岚最终挑选了3家民办机构，一家训练瑞瑞的独立和认知能力，一家锻炼嘴部肌肉，还有一家是用运动刺激感觉统合能力。半年下来，课程的费用大概9万元，加上生活费，家庭支出约为12万元，相当于每月支出两万元，而收入只有张岚在老家教职的每月1000多元基本工资。她向学校请了一年的长假，编制从一线教职人员退为后勤员工，只为陪着孩子练习那些本该生而拥有的能力。

　　她的孩子从未享受过任何渠道的补助。1982年中国首次确诊孤独症患者病例，然而直到24年后，在2006年第二次全国残疾人抽样调查中，孤独症才首次被纳入精神残疾范畴。

　　中国残疾人联合会在2011年公布了《残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”实施方案》。财政为3～6岁的贫困孤独症儿童每年提供1.2万元康复训练补贴，在残联定点的康复机构可以减免费用，但前提是拥有残疾证。张岚不想让孩子这么小就被打上“残疾”的标签。此外，她和丈夫没有北京户口，也没有权利在北京的机构申请。

　　北京师范大学特殊教育研究所所长肖非建议将康复补贴与孩子挂钩，而不是与机构挂钩，这样可以增加家长的自主权，也有利于提升康复机构的服务水平。“但最重要的是，残联系统要加强对康复机构质量的监管与评估。”

　　作为土生土长的北京人，小邱也没有享受过这些政策和专业的康复训练。在他确诊的年代，北京只有接收所有特殊儿童的培智学校，包括听障、视障、智障等。但林桂萍不想把孩子送到那去。那个时候没有人提到“融合教育”，她只是觉得，自己的孩子想要好起来，必须在“正常的社会环境中生活”。

　　她跑到一家家小学去敲校长的门，把小邱画的画、写的字、算术作业本一样样摆在他们的办公桌上，“就差跪下了”。可有的学校只回了一句：“不能拿我们的孩子当试验品啊！”只有一家打工子弟小学收下了他。

　　在中国，“融合教育”多以“随班就读”的形式出现，“融合教育”概念正式在国家政策层面被提及，是在2015年。国务院《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》指出，要大力推行融合教育，建立随班就读支持保障体系，在残疾学生较多的学校建立特殊教育资源教室，提高普通学校接收残疾学生的能力，不断扩大融合教育规模。

　　“融合教育是一种教育理想，提倡零拒绝，呼吁打破教育中存在的等级观念，使普通学校成为所有儿童都能学习的地方。”肖非说。

　　而接受义务教育整整9年里，小邱只有一个同桌：自己的妈妈。

　　林桂萍每天5点起床做饭，然后骑车带着小邱一起上学，放学后还要为他辅导功课。为了儿子，她在40多岁的时候开始背英语单词，每年都买老师使用的教学参考书。她努力跟儿子所有的任课老师保持良好的关系，给班上的同学带零食、文具，课后还帮班上打扫卫生。