建立生命联结

　　自闭症生命的价值感是一份人性证言

　　在《蜗牛不放弃》的采访过程中，我经常问自闭症家长一个问题：你觉得自己的孩子有什么价值？邹文（自闭症孩子的父亲）回答：“他对于别人对于社会可能没有什么价值，但他就是我的儿子。”这种无条件的爱，在父母和孩子之间建立起牢不可破的生命联结，是很多家长帮助孩子克服障碍的动力。

　　正是基于这份爱，邹文放下正在创业的公司陪伴孩子到机构进行康复训练，他承担起养家糊口的责任，让妻子把大部分精力投入到孩子的教育当中。他鼓励妻子从事自闭症公益活动，十几年过去，儿子在普通学校完成了9年义务教育，交了少数几个好友。长大后的他上过电视节目，会吹葫芦丝，会画画，爱做烘焙，热心公益活动，喜欢和人聊天。2016年，妻子写了一本书《康康的世界》，很多人通过这本书认识了这个温和、可爱的自闭症孩子，了解到自闭症患者所拥有的来自生命本身的单纯美好。

　　如罗伯特·纳瑟夫所言，“自闭症儿童生命的价值感，是一份人性的证言，证实了人与人之间深层联结的存在。重视孩子的价值就是重视你作为父母的价值，最重要的功课，是与每一个孩子建立联结，无论他/她的现状如何。”“付出所有而不期望任何回报——不期望芭蕾表演、不期望全垒打、不期望成绩优异——这是自闭症孩子教会（或许是逼会）家庭的一门功课。这意味着要无条件地爱你的孩子，而不是因为他/她在将来的人生中会取得多大成就、获得多少财富。”

　　养育特殊孩子的困难之一在于：一方面你要接受现在的这个“他”，另一方面还要付出努力使他变得更好。这需要无条件地接纳，更需要专业人员式的冷静旁观。没有人能够做得完美。

　　但是，在这种价值观之下，你更容易看到真实的他，而不是你幻想中的孩子。你会看到他实际的水平和能力，理解他的成长需求，找到和他互动、建立联结的方式。

　　与你爱的人建立深层的生命联结，共享幸福，是我们养育孩子的目的，也是我们当初爱上一个人并与他（她）建立家庭的初衷。所以，当你被痛苦、失败、失意所挟裹而迷失的时候，请记得，你的价值观，和你的目标到底是什么。然后，我们可以设计具体的干预目标，追求一个最微小的进步，并从中得到鼓舞。这种方法不仅针对自闭症孩子的干预治疗，还可以帮助我们拯救各种危机中的亲密关系：夫妻、亲子、自闭症孩子与其兄弟姐妹……

　　彼此支持生命

　　“说出你的故事”是公益倡导的重要方式

　　全世界的自闭症家长都曾经想要“治愈”自己的孩子，但事实证明这不可能。现在，家长组织提出的口号是“支持生命”。与此呼应，2017年联合国自闭症日的主题是“自主和自决权”。我们的目标不是“把自闭症变成不是自闭症”，而是提升社会服务和社会保障水平，让自闭症人带着自己的特点有尊严地生活。

　　在这一争取过程中，自闭症患者的家长们还需要学会“说出自己的故事”。罗伯特·纳瑟夫发现，在自闭症和其他发展性障碍家长之间，有一种特殊的情谊。这种情谊，首先表现为互相倾诉基础的共情与支持。这是他组织的心理小组成功的秘诀。在纳瑟夫的小组讨论上，他总是鼓励人们倾听别人的故事，说出自己的故事，这样，每个人既能帮助别人，也能从别人那里得到帮助。因为他自己也是从这里开始自我疗愈的。

　　“说出你的故事”对于家长来说，并不容易。有些人甚至不能对自己的伴侣讲出真实的感觉。特别是对于父亲而言，面对无法解释的厄运，逃避、沉默比哽咽着倾诉更像一个男子汉。但当你学会聆听伴侣的心声，你会从中得到意外的褒奖和肯定，也更能够理解他的所作所为背后的含义。这是走向治愈的重要一步。

　　在自闭症公益领域，“说出你的故事”正在成为公益倡导的一种重要方式。现在人们提起自闭症，总是情不自禁地想起一连串的名字：田惠平和杨弢、方静和石头、喜禾和喜禾爸爸……如果没有他们的努力，自闭症可能至今还是躺在医学词典里的冷冰冰的词汇，而不会是一个万众瞩目的日子。

　　人们总是问：会变好吗？会变容易吗？但这些并不是最好的问题。在《让爱重生》中，罗伯特·纳瑟夫认为，“你会改变吗？”才是更应该问的。而这样一种发问最终指向的最深刻的改变，是自闭症患者的家长以及更多人意识到，“养育一个自闭症孩子，真的可以带你走上一条通往智慧、慈悲、真爱的道路”。

　　在这样一条生命之路中，你的孩子可能永远学不会打棒球，你可能始终没办法同他讨论爱情和国际新闻，但直到你白发苍苍步履蹒跚之时，他仍然愿意像小时候一样牵着你的手陪你散步。而那时，你可能已经别无所求。(张雁)