中国青年报客户端上海12月7日电(中国青年报·中国青年网见习记者 魏其濛)上海市癌症康复俱乐部成立于1989年,是中国首家“群体抗癌”民间组织。上海师范大学都市文化研究中心姚霏团队以该组织会员为研究对象进行口述史研究,项目成果著作《爱来癌去——他们口中的疾病与新生》于今天发布。
研究员姚霏
据介绍,上海市癌症康复俱乐部成立30年来,累计服务对象20万人,连续11届荣获“上海市文明单位”,曾获“上海市先进社会组织”“上海市志愿服务先进集体”“首届政府慈善奖”等荣誉称号,深刻影响了中国的癌症康复事业,并被列为“世界卫生组织健康教育实践基地”。
根据受访者经历完成的漫画海报
研究员姚霏在今天的新书发布会上介绍,她的父亲和她本人在2014、2015年相继查出癌症,在治疗过程中,她发现国内关于癌症的知识普及、防治经验宣传等还有很多不足,尤其可惜的是,医务工作者和科研工作者的努力没有得到足够的回报。根据国家癌症中心不久前发布的2019年全国癌症报告,最新数据显示2015年全国平均每天有1万人确诊癌症,癌症病人的日常生活和精神世界值得关注。
姚霏说,2018年起她带领历史系、中文系共13名研究生、本科生申请到国家级“大学生创新创业训练计划”项目和上海市哲学社会科学规划课题“上海癌症防治史研究(1949-1999)”,开展对上海市癌症康复俱乐部20名会员的口述史研究。研究过程包括团队培训,确定性别、疾病、人生阅历不同的被访者,访谈并录音录像,整理文字稿,与被访者核实、授权,将口述内容与文献互证等。
书中受访者
发布会上,书中的访谈者和受访者代表进行了现场分享。团市委挂职副书记戴冰、上海市卫健委医改处处长冷熙亮、中华口述历史研究会研究员王胜等出席并发言。
最后,姚霏宣布上海师范大学人文学院将成立口述人文工作室,依托上海各高校、科研机构和各级医疗机构的资源和优势,充分发动高校学生积极参与,主要从事医疗口述史实践,下一个项目将对上海第一家临终关怀病房——临汾社区卫生服务中心进行研究。