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女孩患重型地贫 9年来每年打针超250支

发稿时间:2017-04-13 09:23:00 来源: 广州日报 中国青年网

  为骨髓配对,父母艰难生下二孩

  由于一度等不到合适的骨髓,尽管家里条件差,卢天晃还是做了一个艰难的决定,他决定和妻子再生一胎。2015年12月,翠儿的妹妹出生,不过他们一家人却开心不起来。翠儿妈妈在怀孕期间做了很多检查,虽然各项指标显示翠儿妹妹是一个健康的胎儿,但是她的骨髓与翠儿完全不匹配。

  终于有了合适骨髓却凑不够手术费

  虽然医生曾告诉卢天晃,成功配对的几率很低,但得知翠儿患有重度地贫后,卢天晃就为她在医院进行了骨髓配对登记。有一次,医院通知他们,有一位捐献者的骨髓可能与翠儿匹配,他们一家人都十分兴奋。但后来经过进一步检查发现,在十个配对点里捐献者只有六个点匹配,达不到骨髓移植的要求。

  2016年年初,广州市南方医院打电话通知卢天晃,在中国台湾骨髓库里,一名捐献者的骨髓和翠儿配对成功,十个点都很吻合,医生叫他们准备最少30万到40万元的医疗手术费。

  多年的治疗已让这个家负债累累,但卢天晃还是硬着头皮回到老家向亲戚朋友借钱。加上自己手头上的5万元,他最终凑到了10多万元,但离医院的预算还差20多万元。近日,医生通知他们今年5月份翠儿可以入院做移植手术。

  得知翠儿的遭遇,有公益组织为他们发起网上募捐,在半个月左右的时间里,募集到了约11万元的善款,依然不够。眼看着离手术的日子越来越近,卢天晃愁得睡不着觉。他最不愿意看到的是,因为自己的无能让翠儿失去改变命运的机会。

  她希望和同学一起上体育课

  翠儿说,她自己上网查过这个病,知道如果不做手术就只有靠输血才能一直活下去。翠儿说,一年下来,连输血和排铁她一共要打250多针,其实每一针都会让她疼痛难忍。每次输血,她的左手打肿打痛了,就换成写字的右手来打。这些,她都不愿告诉父母。“我宁愿让他们觉得我是个不懂事的孩子,不用为我担心,所以我什么都不说。”现在,她还主动承担起家里的洗碗、拖地等简单家务,她不想让家里人觉得自己是一个病人。

  2012年9月,翠儿进入禅城区江洲小学读书,因为医生说做激烈运动,翠儿的心脏和骨骼都会难以负荷,可能会带来严重的后果,这么多年来,翠儿都没有上过体育课,但同学们都没有发现她的病情。

  “别的同学上体育课的时候,我只能在旁边看书,我也想像他们一样,在操场上跑步。”翠儿说。卢天晃最近把骨髓移植的事情告诉了翠儿,翠儿听了忍不住笑起来。“爸爸说我做完手术之后就不用再输血了,还可以和同学们一起上体育课了。”能和其他同学一起上体育课,成为翠儿最大的愿望。

  -β 地中海贫血

  β 链的合成受部分或完全抑制的一组血红蛋白病。发病年龄越早,病情越重。严重的慢性进行性贫血,需依靠输血维持生命,3~4 周输血1 次。

  如果你想帮翠儿实现愿望……

  银行账户:6228481469267955272

  开户行:中国农业银行佛山市南海安宁支行

  户主:卢天晃 支付宝账户:15914589163

责任编辑:崔宁宁
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