6岁女孩病逝捐器官,妈妈:她去当天使,同意把眼睛给别人
发稿时间:2021-03-05 16:45:00 来源: 澎湃新闻
3月3日下午,福建福州,一位6岁小女孩在病逝后捐献出自己的器官:一肝、两肾、一对眼角膜。这为3个人带去了生的希望,为2个人带来了光明。同时小女孩也捐出了她的瘤体组织,将为医学研究做出贡献。
这位女孩名叫林诺恩。2019年12月底突发头痛的她到医院检查后,确诊为弥漫性桥脑神经胶质瘤(DIPG),该病是罕见的年轻儿童脑瘤,平均生存期不足一年。坚持了一年的治疗后家人依旧没有等到好消息:诺恩病情恶化,全身疼痛、无法行走。
医护人员向小诺恩的遗体鞠躬默哀。本文图片由受访者提供
2021年2月28日,诺恩病逝。其父母经过思想斗争后决定捐出女儿器官,让女儿的生命得以延续,希望社会更多关注到DIPG这类罕见病和器官捐献。
未患病前的小诺恩。
诺恩生前的视频和捐赠器官的消息发布后,引发了广大网友的悲痛与追思。3月4日,澎湃新闻专访到了诺恩的母亲蒲晓丹。她说,诺恩平时是一个温柔的小淑女,聪明而开朗,爱唱爱跳,老师和小朋友都非常喜欢她,一家人也过得很幸福。
诺恩患病后,蒲晓丹放下工作全身心照顾女儿,四处看病就医。在确定病情无法治愈,征得诺恩的同意后,她决定捐献出女儿的器官拯救更多人。
孩子病逝后,蒲晓丹还继续留在病友家属群里,她希望自己调整好状态后,能够继续做一名志愿者:“想利用我有限的知识、过来的经验,去帮助更多的人,也希望这个病早日在医学上有所突破。”
“脑袋里长了一个虫虫”,女孩对自己说:“坚持住!”
澎湃新闻:孩子是什么时候患病的?
蒲晓丹:2019年12月23日,诺恩说头痛。她一开始说的时候,我们觉得可能只是小感冒。但头痛久了有点不正常,第二天去做脑CT后,医生建议我们去市医院三甲医院做核磁共振。24号我们马上赶去做核磁共振,做完就确诊了(弥漫性桥脑神经胶质瘤)。
澎湃新闻:你们跟小诺恩说了这个情况吗?
蒲晓丹:有。因为后期放疗化疗都需要孩子配合,我们就实情告诉她了。我们说是肿瘤,她知道是肿瘤,但她自己老说,这是“脑袋里面长了一个虫虫”。
当时确诊后就马上去做了活检手术。活检要剃光头,剃完光头接着就要开始很痛苦的放化疗。放化疗会有掉头发和一些很大的反应比如呕吐,所以说我们必须要她配合。
但是诺恩是一个很乖的小朋友,比她大的孩子去化疗或者做核磁共振,都要去打镇定剂,但是我们诺恩一次镇定剂都没有用过,她很坚强,都是乖乖地躺在那里配合医生。她不爱吃的东西,只要是说为了她身体好的,她也一直都很配合地吃下去。
林诺恩和妈妈蒲晓丹。
澎湃新闻:这一年多,你们是怎样陪着女儿走过来的?
蒲晓丹:从我女儿生病后,我几乎一步都没离开过她。她特别黏我,每次我都只能抱着她抚摸她。每次很痛的时候,她自己也会讲:“林诺恩加油,林诺恩坚持住!”
我从去年7月份开始就不工作了,在家里全职照顾她、陪伴她。她这个病对吃的方面要求很高,不能接受糖分,比如她想吃的蛋糕、小果冻、小零食我从来都没有买过,都是自己在家里下载小红书、看教程学,然后做(无糖的)给她吃。
诺恩爸爸也非常爱她。爸爸在上海工作,前面陪伴了几个月,到今年5月份还是要去上班。爷爷奶奶都为了她这个病也去上班挣钱。因为她每个月要化疗要吃药,但这个病很多药没办法报销,不在医保范围。诺恩姐姐在体校,一个月只能回家一次陪伴妹妹。无论是诺恩生病之前还是生病后,全家人一直都很宠爱她。
“宝贝你要去当天使了,我们把眼睛给别人好不好?”
澎湃新闻:是什么让你产生了捐献器官这个想法?
蒲晓丹:当时我女儿确诊之后医生都叫我们放弃,他说治与不治最多只有一年时间,让我们带她好好玩、给她陪伴。
我不甘心,我还是选择继续治疗,带着女儿到处看病,也会自己查一些脑干胶质瘤相关的文章。有一天,突然刷到抖音上有一个青岛的小女孩也是得了这个病,她妈妈把她的器官拿去捐献。我当时就想我女儿要是以后这样子,我也一定会去这样去做。
澎湃新闻:这个想法你们一家人都同意吗?
蒲晓丹:刚开始,包括她爸爸在内的家人都是不同意的。
直到在我女儿快走之前,诺恩爸爸同意了。当时我说,女儿都还没有去过迪士尼,把眼角膜捐给别人,让她在别人身上以另一种方式继续看这个世界。爸爸也认同了这是让女儿以另外一种方式延续生命。
澎湃新闻:小诺恩知道这个决定吗?
蒲晓丹:我们没有说是器官捐献。在她走前的十几天,她刷短视频看到一个小朋友眼睛看不见。
我就跟她说,“宝贝你要去当天使了,我们把眼睛给别人好不好?”她说为什么?我说,“因为你是天使,你不用眼睛你都可以看见。别的小朋友看不见,他看不见妈妈,他也看不见迪士尼呀。”她就想了一下,她说好。
她很聪明、开朗活泼,在幼儿园里院长和老师都很喜欢她。坐校车下雨时,开车叔叔和老师都会把她抱上车。她从小特别有礼貌,很懂事很乖巧。说话温温柔柔的、很淑女。
澎湃新闻:诺恩还有一位姐姐?
蒲晓丹:对,姐姐12岁了。姐姐和妹妹感情非常好。当年是想,姐姐一个人太孤单了,就不管是男是女,再生一个好有个伴。
澎湃新闻:器官捐献这事情有和姐姐沟通吗?
蒲晓丹:当妹妹救了5个人之后,我说“妹妹伟不伟大”,她说很伟大。
澎湃新闻:从视频中能看出来诺恩很懂事,你平常是什么样的方式来陪伴孩子?
蒲晓丹:我家都比较开朗,有什么说什么,都是讲道理。诺恩很少说“妈妈爸爸”,经常都是直呼我的名字,直呼爸爸的名字。
生前接受治疗的小诺恩。
澎湃新闻:平常会有用视频记录的习惯吗?
蒲晓丹:对。一般这些视频都是我拍的,我女儿自己也很爱拍,非常爱自拍。以前我是不看短视频的,我的短视频软件都是我女儿下载的。像玩短视频、自拍这些东西我真的还不如我女儿,她真的比我还厉害。
女儿病逝后仍不离病友群,希望更多人关注这种罕见病
澎湃新闻:你是觉得器官捐献算是女儿生命的延续。
蒲晓丹:对。另外一点,在经过这一年多的时间后,在女儿快要离开我的时候,我感受了那种透彻心扉的痛。所以我也希望女儿能多救几个人、几条命。
主要的一点是,把我女儿的瘤体用于科研。因为可能找到一个新的突破后,有治愈的方法或者是药物,能让更少的家庭来承受这种痛苦。真的是太痛苦了。
我们群的病友,几百人都在经历着这种痛苦。有的父母忧郁成疾,有的甚至还有跳楼。我更多的是想科研能早日突破。因为弥漫性桥脑神经胶质瘤是个罕见病,目前是世界上死亡率最高的一种病之一。我想呼吁更多的人去关注,让国家也重视起来。
澎湃新闻:你刚提到的病友群是什么时候加入的?你会特别关注群里面的什么?
蒲晓丹:是我女儿确诊后加入的,一个病友拉我进去的。我们在里面关注治疗前沿和药物,护理孩子等有用的东西。
群里是一群同病相怜的父母,偶尔会抱团取暖。我们感同身受,不是亲人,真的是胜似亲人。比如说我女儿病情没有恶化的时候,我们几个病友曾一起带着小孩去游乐园、去旅游。
这些患病孩子会半瘫,斜视,嘴歪或者有其他一些缺陷,并且都是光头,出去跟正常的小孩子玩容易被排斥。所以女儿只能跟这一群生病的小孩一起玩,这样他们也能找到童年的快乐。
所以我现在还没离开这个群,一直做志愿者,我希望可以帮助到更多的人。三博医院的院长和医生评论我,说我现在也是半个专家了,因为我不断地去学习、看文献,收集数据,深入了解了很多。
澎湃新闻:接下来还有什么打算吗?
蒲晓丹:后面我们的状态还是要稍微调整一下。目前还没办法进入到工作状态,从女儿2月28号走到现在,我都没有好好睡过觉,说实话挺难受。
然后就是还要回归去上班赚钱,女儿治病一年多,我们家里也是很多负债。除此之外,就是坚持做一点志愿者的事情。
我也想利用我有限的知识、过来的经验,去帮助更多的人,也希望这个病早日在医学上有所突破。所以说我也在群里呼吁捐献瘤体去做科研。
才几天时间,已经有很多家长同意捐献了,我觉得这是一件很好的事情。我一定会把这个事情一直坚持下去。
路透社4日援引消息人士报道称,美国国务卿布林肯和国防部长奥斯汀计划于本月访问日本和韩国,...
2021-03-06 09:43:00目前台湾销往日本的每箱10公斤菠萝卖290-300元新台币(约合67-70元人民币)中国大陆自3月起暂...
2021-03-06 09:25:00中新网3月6日电据海关总署网站消息,因从美国WAYNEFARMS,LLC生产企业(注册号为P445)的1批次输...
2021-03-06 09:25:00中新网3月6日电据国家卫健委网站消息,3月5日0—24时,31个省(自治区、直辖市)和新疆生产建设兵...
2021-03-06 09:25:00新西兰北岛海域发生6.4级地震。中新网3月6日电据国家地震台网官方微博消息,中国地震台网正式...
2021-03-06 09:25:00据英国《泰晤士报》网站3月5日援引《华尔街日报》报道,美国总统拜登上周为报复伊朗支持的武装...
2021-03-06 09:25:00全国政协委员、对外经济贸易大学国家对外开放研究院教授孙洁与其他委员联名提交一份提案,建...
2021-03-06 09:08:00今后,市民可以通过出租车挡风玻璃上的红色特殊标识,识别学雷锋爱心助老出租车。3月5日,中...
2021-03-06 08:38:00中国天气网讯预计今天(3月6日),南方大范围阴雨还将继续,局地仍会伴随短时强降水或雷暴大风、...
2021-03-06 08:55:00本报讯(全媒体记者李春薇)"2021年1月1日,我国正式开启民法典时代。实施好民法典,发挥好这一‘...
2021-03-06 08:55:00周五,美股上演大逆转,道指涨超570点或1.86%,实现800点大逆转;纳指亦录得500点大逆转,盘...
2021-03-06 08:31:00十三届全国人大四次会议5日开幕,提请大会审议的《全国人民代表大会关于完善香港特别行政区选...
2021-03-06 08:30:00当地时间3月5日,中国常驻联合国日内瓦办事处和瑞士其他国际组织代表陈旭大使为中外媒体举行...
2021-03-06 08:26:00本报北京3月5日电(全媒体记者史兆琨)这是江西省检察机关截至目前办理的制假工厂最多、犯罪产...
2021-03-06 08:25:00新华社莫斯科3月5日电(记者吴刚)俄罗斯国防部5日说,俄罗斯与白俄罗斯将建设3个军人联合训练中...
2021-03-06 08:25:00曹阿民委员杨远艳委员王红军代表刑事执行检察工作是刑事诉讼法律监督的最后环节,是法律监督的...
2021-03-06 08:25:005日晚,香港特区行政长官林郑月娥在社交媒体发表文章称,今早在人民大会堂列席第十三届全国人...
2021-03-06 08:17:00伊朗媒体披露的劫机者照片据伊朗法尔斯通讯社报道,当地时间3月5日,伊朗伊斯兰革命卫队在一...
2021-03-06 08:16:00全国政协委员、西安电子科技大学教授刘三阳建议:小学入学年龄应以年度划线,将学龄时段的划...
2021-03-06 08:01:00摩洛哥警方查获近7吨大麻制品新华社拉巴特3月5日电摩洛哥国家安全局5日发表公报说,警方当天凌...
2021-03-06 07:55:00日本经济再生担当大臣西村康稔5日说,政府打算把首都圈即东京都及周边三县的防疫紧急状态延长...
2021-03-06 07:55:00美国国防部官员4日披露,国会警察局已请求国防部将国民警卫队保护国会大厦任务期延长两个月。...
2021-03-06 07:55:00几内亚启动接种中国援助新冠疫苗新华社阿比让3月5日电(记者郑扬子)科纳克里消息:几内亚5日在...
2021-03-06 07:55:00新华社布加勒斯特3月5日电(记者林惠芬)罗马尼亚国家传染病监控中心5日宣布,该国当天确诊两例...
2021-03-06 07:55:00白宫发言人:拜登致力于解决针对亚裔的暴力行为当地时间3月5日,白宫新闻发言人普萨基在发布会...
2021-03-06 07:25:00泰国泼水节庆祝活动即将回归5大旅游区拟恢复对外国游客开放泰国国家旅游局局长育塔萨近日表示...
2021-03-06 07:25:00自3月1日起,2020年度个人所得税清缴开始,不少网友已经晒出了自己的“退税单”。
2021-03-06 06:35:00摩加迪沙消息:索马里警方5日说,索首都摩加迪沙一家餐馆外当晚发生一起自杀式汽车炸弹袭击事件...
2021-03-06 06:25:00"应救尽救"背后的检察担当2021年元旦刚过,北京市一起房产纠纷案件中的受害者陈某就收到了该市...
2021-03-06 05:55:00"辣笔小球"为什么服了"我认为检察机关的处理非常出色,社会关注度非常高,社会反响非常好!"今年...
2021-03-06 05:55:005日,政府工作报告提请十三届全国人大四次会议审议。如何看待报告提出的经济社会发展的主要预...
2021-03-06 05:55:00美国劳工部5日公布的数据显示,2月份美国失业率环比下降0.1个百分点至6.2%,非农业部门新增就业...
2021-03-06 05:55:00