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期盼北京再次给这个6岁的女孩希望

发稿时间:2017-01-05 08:58:31 来源: 北京晚报

两个月前,小雪病情再次恶化(右上)。三年来,本报对她持续关注和报道。

  小雪,一个不幸的女孩,她曾长久地牵扯着人们关注的目光。

  身体绷直,小手紧攥,满眼是泪,因为剧痛,小嘴里不时发出“嗯嗯”的呻吟……这是小雪发病时的情景。这一幕足以让每一位父母心碎!更何况,抽搐每天至少发生10次,不分时间,没有良药,这个6岁的女孩只能生生扛着。

  小雪患有病毒性脑炎,家住河南。3年前,她高烧昏迷抽搐不止,数次住院抢救,最后来京求医。屋漏偏逢连阴雨,家里卖掉当年粮食筹来的3800元被偷,无奈的一家人只好向本报求助。经过报道,一场爱心传递在京城展开,从影视明星到普通市民,大家纷纷伸出援手。病情好转后,一家人怀着憧憬回到老家。可是不久前,小雪病情再次恶化。这一次,我们还会带给她好运和希望吗?

  女儿发病父亲倍感无助

  摸索着走过黑暗悠长的楼梯,记者在北京儿童医院附近的一个地下旅馆见到了小雪一家。不足10平方米的小房里,除了一张床和小桌,剩下的地儿让人转不开身。

  与3年前相比,小雪长高了。不过,长期的病痛折磨,让可爱的女孩一脸憔悴,眉头常常皱在一起。疼,是小雪每天不得不面对的事,也是她的爸爸陈利恒最无助的时刻。每天十余次抽搐,每次抽搐时间不等,这样的痛苦不是每个人都能体会的。小雪发病时,除了语言安慰和身体抚慰,陈利恒找不到更好的办法帮助女儿渡过难关。

  前两天,有四位热心人看到陈利恒的求助后,专门来到旅馆看望小雪,并留下了3000元。知道小雪一家的情况,房东心疼孩子,主动将每天100元的租金减半……

  这些好心人的帮助,陈利恒都记在心里。至今他仍记着3年前大家为小雪做的点点滴滴。他说,当时女儿的情况好了很多,抽搐频率大大降低。一家三口回到老家后,妻子王小兰辞掉工作,在家专心照顾女儿。一家人多希望生活能重回正轨!

  妈妈学会抢救技能

  回家后,小雪虽然不再频繁抽搐,但大小便失禁,不会说话,不能吃饭,没有意识。为了女儿的医药费,为了还清之前欠下的饥荒,陈利恒没日没夜地打工,可是一年下来,收入还是不够小雪的药费。

  照顾小雪的负担都落在母亲王小兰身上。王小兰最害怕的就是小雪抽搐,每当这时,孩子全身僵硬,脸色泛白,她生怕哪一次孩子就挺不过来了。可是,怕归怕,王小兰唯一能做的,就是用最快的速度掐住孩子的人中,将她紧紧搂在怀里。经常,孩子是在她的泪滴中慢慢平复下来。每当看到与小雪同龄的孩子背着书包上学,王小兰都会特别失落,她多希望自己的女儿也能过上正常的生活。

  由于小雪病情严重,家里备着氧气瓶、雾化器、胃管等多种医疗器材。为了节省费用,王小兰向医院的护士学习了各种护理技能。有一次在医院病房,实习护士在给病人下胃管,可是多次都不成功,王小兰主动上前帮忙,一气呵成。然而,别人在啧啧称赞时却不知道,娴熟技巧的背后是一位母亲怎样的付出与辛酸。

  小雪生病时,王小兰刚刚生下儿子4个月。从那时起,儿子就离开了妈妈的怀抱,由姥姥照顾着。王小兰说,这些年,她忙着照顾小雪,几乎没怎么抱过儿子。实在想孩子了,就把儿子接过来,短暂地团聚后再送回去。有一次儿子问她,为啥妈妈那么偏心姐姐,王小兰的眼泪一下子涌了出来,“手心手背都是肉,要不是小雪有病,我哪舍得把儿子寄养。”

  小雪能抓住这个希望吗

  两个月前,小雪的病情再次恶化,一天数次抽搐。由于当地治疗条件有限,陈利恒立即将小雪转往北京儿童医院。

  由于治疗及时,孩子保住了性命。可是,让陈利恒揪心的是,因为治疗费有限,一家人只能租住在地下室内,他则四处筹钱。就在这时,一个机遇摆在了小雪面前。一个美国医疗专家组来京,经过北京儿童医院和美国医疗专家们的联合评估,小雪可以进行VNS治疗。这是一种先进的治疗方法,科技含量高,能大大降低手术对身体带来的伤害,并且治愈率非常高。可是,治疗费要十七八万,希望转瞬变成了失望!

  别说十七八万,陈利恒现在手里连一万都不到。无奈之下,他在慈善互联网募捐信息平台“轻松筹”上开通了网络筹款渠道。按照众筹计划,预计为小雪筹募治疗费20万元。截至昨天,善款只有3万多元,距离目标还有很大差距。每过一天,小雪就离活下去的希望更远一步。

责任编辑:崔宁宁