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两岁儿喝口奶可能"病危"90后妈妈用肝救心肝宝贝

发稿时间:2016-09-23 08:14:12 来源: 钱江晚报

  上图:马瑛瑛和可爱的儿子。

下图:病床上的马瑛瑛。

 

  昨天,躺在病床上的马瑛瑛拿起手机拍了一张自拍照。手术两天后,这个漂亮的年轻妈妈看上去状态还不错。

  “我妻子今天能吃流质食物了,气色好了很多。孩子还在ICU,目前没有消息,但是没有消息就是最好的消息。”丈夫伊澹敏说,自从9月11日妻子和儿子住进上海仁济医院,昨天是他最轻松的一天,悬着多日的心总算放下一些。

  两天前的中午,当看到妻子被从手术室里推出来,伊澹敏不禁泪流满面,他紧紧握住妻子的手,默默地说了声“谢谢”。现在,马瑛瑛的左叶肝脏已经植入两岁儿子的体内,并开始发挥作用。母亲和儿子再一次血肉相连了。

  十万分之一概率的怪病

  被这个孩子遇到了

  伊澹敏一家来自宁波象山,两年前的6月,小生命童童的诞生,让这个家庭多了很多快乐。

  可是,出生没几天,家人就发现,这个孩子有些“奇怪”:特别嗜睡,而且不喝奶。

  童童的表现让家里人忧心,送到县里医院检查,医生却说不出个所以然来,情况反而越来越严重。童童一度呼吸衰竭,陷入深度昏迷。之后,紧急送到宁波的医院后,被确诊为“高氨血症”。

  “全家人都懵了,听都没听过这种怪毛病。”伊澹敏说。

  医生的解释,更让夫妻俩陷入绝望:“高氨血症”是一种十分罕见的疾病,属于先天性代谢障碍性疾病。伊澹敏专门了解过,“高氨血症”的患病几率为十万分之一,全宁波目前只此一例,省内这些年也只发现十来例。

  最可怕的是,这种病的患者表面看似与常人无异,但因体内缺少一种分解蛋白质的酶,只要摄入蛋白质,就会在体内转成氨,从而造成氨中毒。

  患了这种病,所有含有蛋白质的食品对童童而言,都是致命毒药。

  小孩子成长,怎么可能离开蛋白质?幼小的童童从出生开始,就经历了严峻的生存考验。

  “儿子从出生到现在,没有喝过一口母乳。”对此伊澹敏很是心痛,有时候看他实在馋,米粒大小的肉让他沾一点,血氨指标马上就升上去。

  不能母乳喂养自己的孩子,这是马瑛瑛内心最痛苦的事。但全家都有一个信念,要让童童活下去。母乳和普通奶粉不能沾口,只能通过各种途径,从国外购买高价无蛋白奶粉……

  在家里,“蛋白质防御”工作也是头等大事,但总是防不胜防,童童长到两岁多,还是先后两次因意外摄入过量蛋白质而病危住院。

  孩子痛苦大人揪心

  年轻妈妈决定割肝救子

  小两口清楚地记得,童童第一次病危住院时,主治医生就说,除非进行肝移植,不然,孩子一辈子都要低蛋白饮食。一旦血氨不控制好,对身体的损伤将不可逆,随时有可能会“病危”。

  “童童难受的时候会很烦躁,用手打头。看他这么痛苦,我们大人特别揪心,恨不得替他承受这些苦难。”伊澹敏说,看护童童时家人都特别小心,一旦孩子出现嗜睡、烦躁症状,就很紧张,这是血氨升高的表现。

  每个星期,伊澹敏都要带童童到宁波的医院测一次血氨,从不敢间断。

  医生说,唯一可能治愈孩子的办法,就是肝移植。两年来的治疗,已经掏空了家底,还欠了许多外债,小俩口咨询医生后,决定做亲体肝移植。“相比异体肝源移植,亲体肝移植费用要少很多。”伊澹敏说。

  但移植谁的肝,夫妻俩有过激烈的谈论,都想要给孩子供肝。最终,马瑛瑛说服了丈夫,“你是家里的顶梁柱,要赚钱还债,我能配型成功的话,割我的肝给童童。”

  今年7月,马瑛瑛和童童配型成功。“我的一片肝,能够带给儿子健康的人生,这很值得。”这句话,马瑛瑛不止一遍对丈夫说过。虽然进行肝移植后,马瑛瑛再也不能做重活,而孩子也要终生吃抗排异药物。但所有的一切,在马瑛瑛看来都是值得的。

 

 

责任编辑:崔宁宁